7月27日上午8时25分，上海交通大学医学院附属儿童医学中心的手术室内，3岁的汐汐正在接受一项特殊的治疗——卵巢组织冷冻。这个来自江苏徐州的小女孩，早在1岁7个月时就被确诊为基因缺陷引发的中性粒细胞减少症。作为一种罕见的血液疾病，患者免疫力极低，根治手段通常是骨髓移植。但化疗和大量药物会严重损伤卵巢发育，为了在即将到来的移植中保住女儿的生育希望，35岁的母亲王女士毅然决定采取这一措施。
据紫牛新闻了解，取出的卵巢皮质将被存入“种子银行”，待病情稳定后再回输体内。此举旨在不影响孩子当下生长发育的前提下，为未来保留卵泡储备，从而守护其生育能力与内分泌健康。
**3岁罕见病女孩接受冻卵巢手术**
**“给她选择未来的权利”**
王女士回忆，汐汐1岁3个月时因阑尾炎住院，医生初步怀疑其存在基因异常。数月后，检查确认女儿患上了由基因缺陷导致的中性粒细胞减少症。
“她每隔十几天就会因细菌感染发烧，起初我们都以为只是体质弱。”王女士坦言，确诊后，败血症、中耳炎、肺炎接踵而至，“她抵御细菌的能力极差，若不及时救治，随时可能危及生命。”由于频繁住院，王女士带着汐汐赴上海求医，在医院附近租房定居，时刻准备接受治疗。
今年6月，汐汐与志愿者骨髓配型成功。医生告知，通过骨髓移植有治愈可能，于是家人决定抓住这次机会。“最终定下汐汐将于8月19日接受骨髓移植手术。”王女士说。
但骨髓移植需使用大剂量化疗药物，这会对卵巢功能造成约80%的损伤，进而影响月经及生育能力。医生建议，移植前可进行卵巢组织冷冻以保留生育力。“这么小的孩子要承受如此痛苦的手术，我们于心不忍，但思虑再三，还是想给孩子未来一个自由选择的权利！”经过慎重考虑，家人最终敲定了手术方案。
7月27日，汐汐在上海交通大学医学院附属儿童医学中心接受了卵巢组织冷冻手术。术中摘取了右侧卵巢皮质并切片保存，随后送往上海仁济医院冷冻。术前，汐汐连续注射了3天促排卵针。对于3岁的孩子而言，过程十分煎熬。“手术属微创，需在腹部打三个小孔进行摘除。麻醉消退后，汐汐哭得嘴唇直颤。”王女士心疼地描述道。
据悉，此次手术共切取8片卵巢组织和5个卵子进行冷冻（前期已打排卵针）。首年手术费加保管费共计2万多元，此后每年需缴纳1800元保管费。连同取卵手术在内，总花费超过3万元。
“先存起来，以后怎么选是她的自由。”王女士表示，待青春期若有需求，可植入一两片卵巢组织。虽不能保证百分百恢复月经，但至少能起到辅助作用，后续可能还需配合雌激素药物治疗。
**骨髓配型成功十分不易**
**不想错过这次机会**
“汐汐的骨髓配型之路充满波折。”王女士介绍，家中10岁的大女儿与汐汐配型结果为半相合，并不适用。经过焦急等待，骨髓库中终于找到一位全相合志愿者，“从配型到体检成功，整整耗时两个月。”找到一个既全相合又愿捐献的好心人实属不易，家人对此感激且珍惜。
目前，经历卵巢冷冻手术的汐汐正在恢复中。王女士计划8月12日带女儿入院检查一周，若顺利，汐汐将于8月19日接受骨髓移植。
尽管年仅3岁，汐汐却格外懂事。见别的小朋友上学，她常羡慕地说：“妈妈，我长大了变强壮了，我也想上学，什么时候可以上学呢？”术后疼痛难忍时，她仍不忘对家人说：“爸爸妈妈奶奶你们辛苦了，我爱你们。”
为给汐汐治病，王女士与婆婆全职陪护，全家仅靠丈夫打零工维持生计，经济压力巨大。王女士在社交平台记录治疗过程，“一是想帮孩子挣点医药费，二是给病友家庭做个参考。”
“我知道这条路很难，也希望社会能更多关注罕见病群体，罕见病家庭真的太难了。”王女士说道。如今，一家人正期盼8月19日的骨髓移植能带来治愈曙光，而那些被冷冻保存的卵巢组织，将在未来静候汐汐自主抉择。
**卵巢组织冻存前需严格评估**
**可在疾病治愈后再移植回体内**
江苏省肿瘤医院（南京医科大学附属肿瘤医院）妇瘤外科主任医师王金华在接受采访时指出，卵巢分为皮质和髓质，手术取放的是富含卵泡的皮质，髓质则保留以备原位移植之需。他将卵巢比作“花园”，卵泡是待放花蕾，化疗药则是杀伤力巨大的“除草剂”。手术中，医生仅取外层富含卵泡的“皮质”，完整保留“髓质”。取出的皮质先存入“种子银行”，待病情稳定后回输。
不过，此操作前提是患者无卵巢恶性转移风险。骨髓功能恢复后，之前冷冻的皮质便可重新移植。
针对3岁未进入青春期的幼儿，此类手术是否影响发育？王金华表示，此时孩子卵巢尚未发育，不涉及性激素问题，故手术本身不干扰今后生长发育。相反，化疗极易严重损害卵巢功能，移植的主要目的即在治愈后尽量保全卵泡储备，为未来生育及内分泌健康留有余地。
关于最佳移植时机，临床上有“窗口期”之说。王金华解释，医学上通常要求原发病治愈且病情稳定后方可移植，具体时间无统一标准，需充分评估。若移植过早，取出皮质功能会随时间减退，浪费宝贵“种子”。更理想的做法是等孩子接近生育年龄，或在青春期前确认无复发风险后，先支持内分泌发育。
目前，国内能开展幼儿卵巢组织冻存的医院寥寥无几。一方面技术门槛高，涉及组织冷冻、体外培养、移植手术等复杂环节；另一方面伦理审查严格，每一步都需谨慎。江苏省内仅有两家三甲医院设有相关联合门诊，多数医院尚不具备条件。
“成年女性可选择冻存成熟卵子或胚胎，但对幼儿而言，卵巢组织冷冻是唯一可行且可靠的选择。”王金华强调，是否手术须由儿科、血液科、生殖科等多学科团队共同评估，充分考量化疗药物毒性，权衡利弊后为孩子量身定制方案。
扬子晚报/紫牛新闻记者 张冰晶 万惠娟
剪辑 戴哲涵
编辑 刘浏
主编 陈迪晨
校对 王菲
